На главную |
Об издательстве |
Каталог |
Где купить |
Партнёры |
Контакты | Форумы| 03.11.2011 |
В конференции приняли участие 155 представителей 19 регионов России и Белоруссию. В их числе родители (14 региональных общественных организаций), специалисты, работающие с аутичными детьми, преподаватели вузов, учёные, организаторы образования и здравоохранения, представители аппарата Уполномоченного по правам человека и Комитета по охране здоровья Государственной думы Федерального Собрания РФ. /b>
Сколько конференций, затрагивающих различные аспекты обеспечения равных прав всем детям (в том числе, и в первую очередь – права на образование как социальный лифт) было в этом году? Много. И это не последняя. Но – особая, и уникальная. И её исключительность определяется далеко не особенностями категории детей с РАС. Хотя к «исключительности» во время конференции не раз обращались – это дети, которым не нужны памперсы и пандусы – поэтому «доступная среда» в трактовке действующих целевых программ – не про аутистов; и из дистанционного образования (так же, как умственно отсталые) дети с РАС исключены… Особость конференции в том, что её организаторами являются социальные заказчики услуг для детей с РАС – их родители – Коалиция общественных организаций родителей детей с РАС. И потому она не стала, как большинство аналогичных, включенных в план работы и согласованных заранее – что уж греха таить – очередным мероприятием «для галочки» в череде других конференций. Каждое выступление слушалось очень внимательно, обсуждалось скрупулезно. То самое «межведомственное взаимодействие», «взаимодействие с третьим сектором» здесь были налицо: наряду с родителями участниками конференции стали специалисты реабилитационных центров различной ведомственной принадлежности и разных форм учредительства, сотрудники учреждений Минсоцзащиты и образования. Именно такая широкая представленность позволила рассматривать разные подходы, учитывать разные точки зрения. Не секрет, что статусность конференций зависит и от того, насколько заинтересованы в происходящем представители органов исполнительной власти, и очень нечасто загруженные представители профильных министерств не просто присутствуют на открытии, а принимают участие в конференциях. Здесь же замминистра образования и науки Самарской области В.Я. Классен полдня отвечал на «неудобные» вопросы, вникал в проблемы. Сам по себе факт редкий и заслуживающий уважения. Справедливости ради надо отметить: не все вопросы были по адресу - в соответствии с планом мероприятий по реализации первой в России региональной целевой программы «Совершенствование медико-психолого-педагогической реабилитации детей, страдающих детским аутизмом» на 2010 - 2012 годы» (Самарская область) создание условий для социализации детей с ОВЗ находится в ведении Минсоцзащиты, а вот от этого ведомства из официальных лиц не было никого. Представители системы здравоохранения СО изложили своё мнение о целесообразности медикаментозного лечения РАС. Считаю важным комментарий С.А. Морозова: «Необходимо чётко представлять себе, каких эффектов мы не можем ожидать от медикаментозного воздействия. Если мы говорим, что одна из основных проблем при РАС – нарушение коммуникации, то надо отдавать себе отчёт, что таблеток, улучшающих социальное взаимодействие, нет». Удивительным (т.е. вполне обычным) было выступление представителя областной ПМПК. Очень бойко приводились цифры: выявлено столько-то детей с РАС, всем рекомендовано получение услуг в реабилитационном центре; в 2011 г. двое дошкольников направлены в группы для детей с ЗПР, двое – для детей с умственной отсталостью; 21 – в группы для детей с РДА. Комментарий В области дошкольных учреждений с группами для детей с РДА нет. Рекомендации по выбору образовательного маршрута детям школьного возраста: 21 – обучение по программе для детей с ЗПР (в том числе – индивидуально), 26 – по программам для умственно отсталых, 4 – по программам для детей с умеренной умственной отсталостью. Всё достаточно традиционно. Спасибо председателю Пермской ПМПК, которая начала задавать уточняющие вопросы: И ни на один вопрос ответа не получила – ни от выступающей – врача-невролога, ни от председателя областной ПМПК М.А. Князевой (единственный детский сад № 188 есть в г. Самаре, но он комплектуется городской ПМПК, а областная их статистики не знает – будто это параллельный мир).
За специалистов ПМПК вступился С.А. Кондратьев, считающий значимым то, что в Самарской области это самостоятельная структура, не входящая в систему образования – её независимость позволяет не ориентироваться на наличную ситуацию в регионе, выступая в роли арбитра. Комментарий Мне не раз приходилось читать направления ПМПК разного уровня СО и дивиться, и пытаться вместе с другими специалистами дешифровать «диагнозы», чтобы понять – каков же образовательный маршрут обследованного ребёнка, по мнению специалистов. Потому с позицией «над схваткой» согласиться не могу: чем направления в несуществующие группы отличаются от рекомендации получить помощь на Альфе Центавра? А ведь статистика приведена за один год! Кто кроме родителей узнал о потребностях? А краснел и отвечал на претензии за отсутствующие условия в образовании замминистра образования. Не было дано ответа специалистами областной ПМПК и на вопрос С.А. Морозова о том, каким образом определяется уровень интеллектуального развития детей с РАС, особенно до трёх лет и в дошкольном возрасте (ориентация на психоневрологический диагноз). Удивительно и то, что диагнозы ПМПК ставит по МКБ – 9 (а с 1.01.1999 уже все по МКБ – 10 работают, и МКБ – 11 на подходе). И получается – с несуществующим диагнозом отправляют по несуществующему маршруту. Что-то это напоминает. Выступление Дмитрия Александровича Кондратьева, руководителя оргкомитета конференции, председателя Совета Самарской городской общественной организации помощи детям с аутизмом и их семьям «Остров надежды» – спокойное и взвешенное выступление человека, определившего свой путь и отдающего себе отчёт обо всех проблемах, но за этим спокойствием – боль каждого родителя: что будет с моим ребёнком, когда я уйду?!!! Стремление ответить позволяет формулировать задачи очень конкретно: Комментарий Буквально неделю назад во время курсов в г. Сургут (ХМАО – Югры) педагоги СКОУ, работающие с детьми с РАС, рассказывали о сложности именно этого направления работы: родители, получившие возможность обучать детей, полностью самоустранились, считая, что теперь специалисты всё сделают и без них, и не хотят понимать, что ни один специалист не восполнит отсутствие ежедневного общения с близкими.
Об опыте организации сопровождаемого проживания как закономерного этапа сопровождения лиц с тяжелыми и множественными нарушениями развития рассказал А.М. Царёв, директор Центра лечебной педагогики (г. Псков). Обозначив основные этапы помощи как необходимых звеньев целостной системы: ранний возраст – дошкольный – школьный – взрослый, Царёв обратил внимание на специфику помощи родителям на каждом этапе. Например, работая с семьёй с ребёнком раннего возраста, важно вывести родителей из депрессии, т.к. в таком состоянии они не смогут эффективно участвовать в развитии ребёнка. Очень интересен опыт работы производственно-интеграционных мастерских, где обеспечивается занятость (не трудоустройство), социализация взрослых. Причём из 13 млн. рублей годового бюджета 3 млн. обеспечивается за счёт занятости. В настоящее время в Пскове работает отделение учебного проживания. Многолетний опыт организации сопровождаемого проживания показывает, что организация такой формы не дороже проживания в психоневрологическом интернате: ежемесячные затраты на проживание в ПНИ Пскова 15 тыс. рублей (из них 6 тыс. – собственные средства пациентов), для обеспечения сопровождаемого проживания требуется 8 тыс. доплаты. С нового года планируется открытие квартиры постоянного проживания для 7 человек и строительство социального городка непосредственно на территории г. Пскова. Участники проекта считают при организации новых форм проживания взамен традиционных ПНИ принципиально важным изменение терминологии, отражающей новую идеологию. Сопровождаемое проживание – дополнительная услуга, предоставлять которую должен не приходящий для помощи по хозяйству социальный работник, а ассистент, оказывающий помощь с учётом особых потребностей проживающих.
Поэтому важно введение понятия «сопровождение» в нормы социальной работы в системе социальной защиты; понятие «социальное обслуживание» целесообразно заменить на «комплексное сопровождение» – непрерывное и специфичное на каждом возрастном этапе. В своём выступлении на пленарном заседании к.б.н. С.А. Морозов дал короткий и ёмкий обзор исследований аутизма в последние 5 лет. Увы, но российских обзоров, так же как и достоверной статистики, нет. Согласно американским исследованиям, с 2000 г. повсеместно отмечается рост количества рождающихся с РАС (1 ребёнок на 100 – 110 родившихся). Параллельно в мире отмечается рост исследований по этой проблеме. В рамках МКБ – 10 РАС изначально определяются в группе поведенческих расстройств. Американские исследования выявили наследственную зависимость – примерно у 3/4 родителей детей с РАС выявлены признаки аутизма, что расширяет представления о фенотипе аутизма. У 80 – 85% обследованных в России родителей выявлены крайние проявления нормы, акцентуации (в пределах нормы). Генетические исследования также подтверждают наличие наследственных факторов (до 90%), экзогенные факторы составляют 10%, доказательств влияния внутриутробных интоксикаций и антител нет. Современные исследователи склоняются к влиянию мультинаследственных мутаций отдельных генов (влияние широких геномных ассоциаций на формирование синапсов). Наблюдения за особенностями развития детей с РАС выявили атипичную динамику роста мозга – при рождении он соответствует норме, но уже в первые месяцы наблюдается опережающий рост массы мозга. Первые признаки РАС проявляются до 6 месяцев, но надёжная диагностика возможна в возрасте 18 – 24 месяцев. В динамике аутизма часто присутствуют агрессивные черты.
Статистически достоверно выявлено влияние возраста отцов на проявления РАС. Комментарий Помимо полезной информации хочется отметить сочетание доступности изложения с академизмом, которое нечасто сегодня встречается. На форуме «Шестая международная конференция в Самаре» участники конференции высказывали пожелания: хотелось бы ещё практического опыта, мастер – классов. Напоминаем, что российский опыт работы с разными категориями детей с особыми образовательными потребностями, в том числе, и с РАС, описан в сборнике «Системный подход к образованию детей с ограниченными возможностями здоровья». Система работы с педагогами, родителями и учащимися начальных классов общеобразовательных школ по формированию у них позиции принятия инвалидов (с необходимым инструментарием) представлена в книге В.И.Трофимовой «Психолого-педагогическое сопровождение детей с ограниченными возможностями здоровья в общеобразовательной среде».
С мнением родителей о конференции можно познакомиться на форумах. Показателен отзыв мамы (внизу страницы, но интересна и вся подготовка к конференции – во всём Кузбазе не нашлось ни одного педагога, сумевшего выбрать время на оплаченную поездку!!??? В каникулы.) По мнению Дмитрия Александровича Кондратьева, руководителя оргкомитета конференции, председателя Совета Самарской городской общественной организации помощи детям с аутизмом и их семьям «Остров надежды», «отличительной чертой являлось то, что региональные общественные организации предоставили… большее, чем прежде, количество подтверждений реальной работы с властью и администрациями различных учреждений. Были озвучены итоги совместной деятельности родительских обществ в рамках Коалиции. Намечены общие мероприятия на ближайшую перспективу. Научно-методическая секция была плотно насыщена докладами специалистов учреждений из 23 регионов России и Белоруссии. В зале работали представители из 19 регионов. По-существу, эта секция была посвящена оценке качества работы специалистов с РАС в наших странах. Некоторые специалисты получили нелестную оценку со стороны авторитетных коллег. Другие получили подтверждение правильности выбранного курса. Но главное, что все вместе, мы сделали реальный шаг вперед в направлении становления системы помощи людям с аутизмом» Во время конференции был показан фильм «Рай океана» Вся боль и все надежды… Удивительно, что именно китайцы, восточная мудрость которых воспринимается нами как терпение, умение ждать и вписываться в вечность, показали возможность активного, действенного решения проблемы в ограниченное время, «здесь и сейчас», ограниченными ресурсами. И при всём – удивительно светлый фильм (одно сравнение начала и финала чего стоит!), ни дидактизма, ни надрыва. И при всей изначальной безысходности – всё больше людей оказываются причастными – без сюсюканий, и раскрываются не в словах, а в поступках, и становятся лучше. И герой Джета Ли – единственный в карьере актёра за весь фильм никого ни разу не ударивший –изменяет свой маленький мир – терпением, трудом и желанием – вопреки всему, отменяет ограничения, раздвигает мир. Другие варианты перевода названия «Океан небес», «Небеса океана» – не в названии, конечно, дело, но акцент на непознанности, проницаемости границ идею фильма поддерживает. Организаторы конференции: Городская общественная организация помощи детям с аутизмом и их семьям «Остров надежды» (г. Самара), Региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи аутичным детям «Добро» (г.Москва), ФГОУ АПКиППРО (г.Москва) При участии Министерства образования и науки Самарской области; региональной благотворительной организации «Общество родителей детей-инвалидов с аутизмом «Я и Ты» (г.Псков), региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи аутичным детям» (г.Пермь), ВРООИ «Искра надежды» (г.Воронеж); АНО «Реальная помощь» (оказание помощи и содействия семьям, имеющим детей с РАС) (г.Хабаровск)
«Концепция экосистемной реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра в ракурсе инклюзивного образования»: понимание инклюзии для ребёнка с РАС
|
| ©
Современные образовательные технологии, 2009-2021 |
телефон (996) 743-19-34 e-mail: edutech@mail.ru |